2020年,鄭俊弘和何雁詩拉埋天窗,兩年後誕下兒子鄭讚廷(Asher)。其實,Asher在早期已被發現較同齡的小孩發展遲緩,最終在前年底經血液測試,確診患上一種罕見遺傳病「天使綜合症」。
「天使綜合症」的病童,其體內第15號染色體的基因,由於受到破壞,引致身體會出現僵硬、癲癇發作、步態不穩、嚴重的發育遲緩,以及不善言語,也有過度歡笑的情況,全港暫時發現有60名患者。
作為新手父母的鄭俊弘和何雁詩,初時猶如晴天霹靂,情緒直插谷底,幸好何雁詩很快便收拾心情︰「我唔能夠向負面諗,當刻反而係諗,如何安排囝囝日後生活及治療等方面。」故兩夫妻於去年中便對外公開兒子患上罕見遺傳病,跟着又舉行慈善演唱會,引發公眾的共鳴,讓更多人了解「天使綜合症」及其他罕見病。
同時,兩夫妻積極尋求治療兒子的方法,去年12月舉家便飛到美國,耗巨資安排Asher 接受一個為期3周的密集式特殊物理治療課程。期間,他們還出席了當地一個關於「天使綜合症」的晚會講座,跟同類型的家庭交流,從中獲益良多。
何雁詩憶述︰「囝囝好叻仔,治療期係好辛苦!每日訓練5小時,囝囝每天都攰到喊,佢唔明點解要接受訓練,治療接近尾聲時,我都忍唔住喊;不過係感動同開心嘅眼淚,為囝囝自豪!返港後,見佢大有進步,已懂得爬行,會發出一些聲音。」而鄭俊弘亦指Asher的力量增強,站起來變得穩陣,懂得爬行和運用叉進食,所以他會繼續陪伴兒子做運動及接受治療。另外,他透露會安排兒子再赴美進行治療,但需要輪候。
見證兩歲多的Asher因努力而獲得進步,鄭俊弘和何雁詩有感而發︰「媽咪和爸爸對你感到無比驕傲和鼓舞,我們的小勇士,你的決心和看見一切小事中的喜悅能力,不斷推動着我們的前進。」兩夫妻縱使無限地付出,但他們未有特別要求,只是最想聽到Asher叫一聲:「爸爸、媽媽。」便心願達成足!